CORREIO da GUARDA

     Hoje é assinalado o Dia Mundial da Fibromialgia, data aproveitada pela MYOS-Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica para alertar, uma vez mais, as entidades oficiais e opinião pública relativamente à realidade desta patologia em Portugal.

     Recorde-se que a Fibromialgia é uma doença reumática de causa desconhecida e natureza funcional, que origina dores generalizadas nos tecidos moles, sejam músculos, ligamentos ou tendões mas não afectam as articulações ou os ossos.

    A dor causada pela Fibromialgia é acompanhada de alterações quantitativas e qualitativas do sono, fadiga, cefaleias e alterações cognitivas, por exemplo, perda de memória e dificuldade de concentração, irritabilidade e, em cerca de um terço dos casos, apenas depressão, entre outros sintomas.

    “As causas desta doença – que podem ser várias – não estão ainda bem claras e continuam a ser investigadas. Há, no entanto, factores precipitantes que podem agravar-se, como o stress, esforços excessivos, humidade, frio, etc. Em muitos casos a doença pode iniciar-se após factos pontuais, como infecções víricas ou bacterianas”, refere a Presidente da Direcção da MYOS. “Os estudos para averiguar as causas da fibromialgia prosseguem e pode dizer-se que não há ainda uma etiologia exacta”, acrescenta.

     Esta doença afecta mais as mulheres do que os homens e inicia-se entre os 20 e os 50 anos, no entanto as crianças e os jovens também pode sofrer de fibromialgia; em idade escolar a frequência é igual em ambos os sexos.

     Por vezes a palavra síndrome é utilizada em vez de doença; isto acontece pelo facto de se tratar de uma reunião de sinais e sintomas que ocorrem em conjunto. Trata-se de algo que afecta inúmeras partes do corpo e, à primeira vista, pode até parecer que não existe interligação entre os vários sintomas; daí, por vezes, a dificuldade em diagnosticar esta enfermidade.

     Os sintomas da Fibromialgia são, com muita frequência, partilhados pelo Síndrome de Fadiga Crónica (SFC), classificado pela Organização Mundial de Saúde na categoria de doenças do sistema nervoso, ao passo que a primeira foi incluída na categoria de doença reumática, em 1992. Além dos sintomas que os doentes sentem quotidianamente, estas doenças podem ter consequências graves na vida social, profissional e familiar. Em certos casos o doente pode deixar de conseguir ter uma vida social e profissional regular; por outro lado as doenças afectam também bastante a família e o ciclo de amigos pois a pessoa deixa de conseguir realizar tarefas que antes tomava por garantidas.

     "É insuportável para quem tem e incompreensível para quem acompanha de fora (…) A Fibromialgia é uma doença real, debilitante, que provoca dores persistentes e generalizadas pelo corpo, além de causar um cansaço desproporcional ao esforço feito, causar enxaqueca, distúrbios do sono, sensação de formigueiro nos braços e/ou nas pernas além de irritabilidade inexplicável. Embora não mate, deforme nem enlouqueça o portador, ela prejudica (e muito!) sua qualidade de vida”, como escreveu Evelin Goldenberg.

     Referindo-se ao Dia Mundial da Fibromialgia, a Presidente da MYOS, Cristina Fidalgo, considera que “esta é uma data onde se dá particular realce à patologia em questão” mas, na sua opinião, a fibromialgia “deve estar diariamente presente nas preocupações dos doentes, dos profissionais de saúde e das entidades directa ou indirectamente envolvidas no seu acompanhamento e tratamento”.

     Contudo, sublinha a Presidente da MYOS, “assinalar o Dia Mundial da Fibromialgia é suscitar a atenção do maior número de pessoas para esta realidade, para a realidade dos doentes atingidos por esta doença que, em tantos casos, não são compreendidos nos seus locais de trabalho, por parte de amigos e mesmo de familiares; é também lançar o repto para o avanço da investigação quer relativamente às causas desta patologia, quer na procura de tratamentos mais eficazes e ao alcance da generalidade dos pacientes”.

        Forum na Guarda sobre Fibromialgia

    Esta associação vai promover na Guarda, no próximo sábado – dia 14 de Maio – um “Forum sobre Fibromialgia” onde se irá falar sobre a patologia. Assim, com início às 10 horas (na Biblioteca Municipal Eduardo Lourenço) vão decorrer palestras sobre “Dor Crónica” (Drª Vera Las, Instituto Português de Reumatologia, Lisboa), “Fibromialgia, que novidades?”, Prof. Jaime Branco (Professor da Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Director do Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz) e “O Impacto da Fibromialgia na Saúde e Qualidade de vida", Profª Margarida Espanha (Faculdade de Motricidade Humana, Universidade Técnica de Lisboa).

    O programa integra uma mesa-redonda sob o tema “O Doente, o Familiar e o Clínico”.

      Projecto MYOS nasceu em 2002

    A MYOS é uma associação não médica, sem fins lucrativos, orientada para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento dos doentes, técnicos de saúde e do público em geral acerca da Fibromialgia e da Síndrome da Fadiga Crónica.

    O projecto da Myos começou em 2002 quando um grupo de quatro doentes, que se conheceram num grupo de apoio, resolveu iniciar o processo de criação do que viria a ser esta associação. Desde cedo se juntaram a elas outras pessoas (doentes e familiares) que auxiliaram no processo. A escritura da Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica foi efectuada a 15 de Abril de 2003

    A apresentação oficial da associação decorreu nos dias 11 e 12 de Maio de 2003. No dia 11 foi organizada a I Jornada de Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica da Myos, que teve lugar no Palácio dos Condes d’Óbidos, no dia seguinte foi feita a apresentação à comunicação social.

    A Sede Nacional da Myos funciona em Lisboa.

    Contactos da MYOS: www.myos.com.pt

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     comunicacao.myos.pt@gmail.com