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Dia Mundial da Fibromialgia

por Correio da Guarda, em 12.05.13

 

     As III Jornadas de Fibromialgia, realizadas ontem nos Açores abriram o programa comemorativo do Dia Mundial da Fibromialgia, que é hoje assinalado, e igualmente o décimo aniversário da MYOS.

    Tratou-se de uma iniciativa da MYOS- Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica. As III Jornadas decorreram no Auditório do Ramo Grande, na Praia da Vitória, subordinadas ao tema “Fibromialgia – abordagem multidisciplinar”.

    “O que é a Fibromialgia? - Dificuldade no diagnóstico”, (Drª Ana Rodrigues), “Tratamento da dor na Fibromialgia” (Dra. Sofia Tibério) e “A intervenção da Medicina Física e de Reabilitação na Fibromialgia” (Dra. Ana Santos) foram os temas abordados no período da manhã.

    No período da tarde falou-se de “Fisioterapia em doentes com Fibromialgia” (Dra. Carmelo Corvelo Toste), a que se seguem os temas “A aplicação de Terapêuticas não-convencionais no tratamento da Fibromialgia” (Dr. Carlos Carvalho), “O Poder das emoções positivas face à Fibromialgia” (Dr. Pedro Mackay), “Nutrientes. Que efeitos têm na fibromialgia? (Dra. Andreia Aguiar) e “Aspetos farmacológicos no tratamento da Fibromialgia” (Dra. Maria Manuel Morão).

    A 12 de Maio é assinalado o Dia Mundial da Fibromialgia e igualmente o décimo aniversário da MYOS-Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga.

    A MYOS, com sede em Lisboa, é uma associação não médica, sem fins lucrativos, para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento dos doentes, técnicos de saúde e do público em geral acerca da Fibromialgia e da Síndrome da Fadiga Crónica.

    No seu sítio na Internet (www.myos.com.pt) esta associação disponibiliza um conjunto de informações e contactos para os doentes e interessados.

    A Fibromialgia é uma doença reumática de causa desconhecida e natureza funcional, que origina dores generalizadas nos tecidos moles, sejam músculos, ligamentos ou tendões mas não afetam as articulações ou os ossos.

    A dor causada pela Fibromialgia é acompanhada de alterações quantitativas e qualitativas do sono, fadiga, cefaleias e alterações cognitivas, por exemplo, perda de memória e dificuldade de concentração, irritabilidade e, em cerca de um terço dos casos, apenas depressão, entre outros sintomas.

“    As causas desta doença – que podem ser várias – não estão ainda bem claras e continuam a ser investigadas. Há, no entanto, factores precipitantes que podem agravar-se, como o stress, esforços excessivos, humidade, frio, etc.

    Em muitos casos a doença pode iniciar-se após factos pontuais, como infecções víricas ou bacterianas”, refere a médica guardense Cristina Fidalgo Sequeira, Presidente da Direcção da MYOS. “Os estudos para averiguar as causas da fibromialgia prosseguem e pode dizer-se que não há ainda uma etiologia exacta”, acrescenta.

    Esta doença afecta mais as mulheres do que os homens e inicia-se entre os 20 e os 50 anos, no entanto as crianças e os jovens também podem sofrer de fibromialgia; em idade escolar a frequência é igual em ambos os sexos.

    Por vezes a palavra síndrome é utilizada em vez de doença; isto acontece pelo facto de se tratar de uma reunião de sinais e sintomas que ocorrem em conjunto. Trata-se de algo que afecta inúmeras partes do corpo e, à primeira vista, pode até parecer que não existe interligação entre os vários sintomas; daí, por vezes, a dificuldade em diagnosticar esta enfermidade.

    Os sintomas da Fibromialgia são, com muita frequência, partilhados pelo Síndrome de Fadiga Crónica (SFC), classificado pela Organização Mundial de Saúde na categoria de doenças do sistema nervoso, ao passo que a primeira foi incluída na categoria de doença reumática, em 1992.

    Além dos sintomas que os doentes sentem quotidianamente, estas doenças podem ter consequências graves na vida social, profissional e familiar. Em certos casos o doente pode deixar de conseguir ter uma vida social e profissional regular; por outro lado as doenças afectam também bastante a família e o ciclo de amigos pois a pessoa deixa de conseguir realizar tarefas que antes tomava por garantidas.

    Aludindo ao Dia Mundial da Fibromialgia, que se assinala a 12 de Maio, Cristina Fidalgo Sequeira considera que embora nesta data se dê particular realce à patologia em questão” a fibromialgia “deve estar diariamente presente nas preocupações dos doentes, dos profissionais de saúde e das entidades directa ou indirectamente envolvidas no seu acompanhamento e tratamento”.

    Para a Presidente da MYOS, “assinalar o Dia Mundial da Fibromialgia é suscitar a atenção do maior número de pessoas para esta realidade, para a realidade dos doentes atingidos por esta doença que, em tantos casos, não são compreendidos nos seus locais de trabalho, por parte de amigos e mesmo de familiares; é também lançar o repto para o avanço da investigação quer relativamente às causas desta patologia, quer na procura de tratamentos mais eficazes e ao alcance da generalidade dos pacientes”.

 

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Jornadas sobre Fibromialgia

por Correio da Guarda, em 07.05.13

 

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Dia Mundial da Fibromialgia

por Correio da Guarda, em 12.05.11

 

     Hoje é assinalado o Dia Mundial da Fibromialgia, data aproveitada pela MYOS-Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica para alertar, uma vez mais, as entidades oficiais e opinião pública relativamente à realidade desta patologia em Portugal.

     Recorde-se que a Fibromialgia é uma doença reumática de causa desconhecida e natureza funcional, que origina dores generalizadas nos tecidos moles, sejam músculos, ligamentos ou tendões mas não afectam as articulações ou os ossos.

    A dor causada pela Fibromialgia é acompanhada de alterações quantitativas e qualitativas do sono, fadiga, cefaleias e alterações cognitivas, por exemplo, perda de memória e dificuldade de concentração, irritabilidade e, em cerca de um terço dos casos, apenas depressão, entre outros sintomas.

    “As causas desta doença – que podem ser várias – não estão ainda bem claras e continuam a ser investigadas. Há, no entanto, factores precipitantes que podem agravar-se, como o stress, esforços excessivos, humidade, frio, etc. Em muitos casos a doença pode iniciar-se após factos pontuais, como infecções víricas ou bacterianas”, refere a Presidente da Direcção da MYOS. “Os estudos para averiguar as causas da fibromialgia prosseguem e pode dizer-se que não há ainda uma etiologia exacta”, acrescenta.

     Esta doença afecta mais as mulheres do que os homens e inicia-se entre os 20 e os 50 anos, no entanto as crianças e os jovens também pode sofrer de fibromialgia; em idade escolar a frequência é igual em ambos os sexos.

     Por vezes a palavra síndrome é utilizada em vez de doença; isto acontece pelo facto de se tratar de uma reunião de sinais e sintomas que ocorrem em conjunto. Trata-se de algo que afecta inúmeras partes do corpo e, à primeira vista, pode até parecer que não existe interligação entre os vários sintomas; daí, por vezes, a dificuldade em diagnosticar esta enfermidade.

     Os sintomas da Fibromialgia são, com muita frequência, partilhados pelo Síndrome de Fadiga Crónica (SFC), classificado pela Organização Mundial de Saúde na categoria de doenças do sistema nervoso, ao passo que a primeira foi incluída na categoria de doença reumática, em 1992. Além dos sintomas que os doentes sentem quotidianamente, estas doenças podem ter consequências graves na vida social, profissional e familiar. Em certos casos o doente pode deixar de conseguir ter uma vida social e profissional regular; por outro lado as doenças afectam também bastante a família e o ciclo de amigos pois a pessoa deixa de conseguir realizar tarefas que antes tomava por garantidas.

     "É insuportável para quem tem e incompreensível para quem acompanha de fora (…) A Fibromialgia é uma doença real, debilitante, que provoca dores persistentes e generalizadas pelo corpo, além de causar um cansaço desproporcional ao esforço feito, causar enxaqueca, distúrbios do sono, sensação de formigueiro nos braços e/ou nas pernas além de irritabilidade inexplicável. Embora não mate, deforme nem enlouqueça o portador, ela prejudica (e muito!) sua qualidade de vida”, como escreveu Evelin Goldenberg.

 

   

     Referindo-se ao Dia Mundial da Fibromialgia, a Presidente da MYOS, Cristina Fidalgo, considera que “esta é uma data onde se dá particular realce à patologia em questão” mas, na sua opinião, a fibromialgia “deve estar diariamente presente nas preocupações dos doentes, dos profissionais de saúde e das entidades directa ou indirectamente envolvidas no seu acompanhamento e tratamento”.

     Contudo, sublinha a Presidente da MYOS, “assinalar o Dia Mundial da Fibromialgia é suscitar a atenção do maior número de pessoas para esta realidade, para a realidade dos doentes atingidos por esta doença que, em tantos casos, não são compreendidos nos seus locais de trabalho, por parte de amigos e mesmo de familiares; é também lançar o repto para o avanço da investigação quer relativamente às causas desta patologia, quer na procura de tratamentos mais eficazes e ao alcance da generalidade dos pacientes”.

 

        Forum na Guarda sobre Fibromialgia

 

    Esta associação vai promover na Guarda, no próximo sábado – dia 14 de Maio – um “Forum sobre Fibromialgia” onde se irá falar sobre a patologia. Assim, com início às 10 horas (na Biblioteca Municipal Eduardo Lourenço) vão decorrer palestras sobre “Dor Crónica” (Drª Vera Las, Instituto Português de Reumatologia, Lisboa), “Fibromialgia, que novidades?”, Prof. Jaime Branco (Professor da Faculdade Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa Director do Serviço de Reumatologia do CHLO,EPE/ Hospital Egas Moniz) e “O Impacto da Fibromialgia na Saúde e Qualidade de vida", Profª Margarida Espanha (Faculdade de Motricidade Humana, Universidade Técnica de Lisboa).

    O programa integra uma mesa-redonda sob o tema “O Doente, o Familiar e o Clínico”.

 

      Projecto MYOS nasceu em 2002

 

    A MYOS é uma associação não médica, sem fins lucrativos, orientada para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento dos doentes, técnicos de saúde e do público em geral acerca da Fibromialgia e da Síndrome da Fadiga Crónica.

    O projecto da Myos começou em 2002 quando um grupo de quatro doentes, que se conheceram num grupo de apoio, resolveu iniciar o processo de criação do que viria a ser esta associação. Desde cedo se juntaram a elas outras pessoas (doentes e familiares) que auxiliaram no processo. A escritura da Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica foi efectuada a 15 de Abril de 2003

    A apresentação oficial da associação decorreu nos dias 11 e 12 de Maio de 2003. No dia 11 foi organizada a I Jornada de Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica da Myos, que teve lugar no Palácio dos Condes d’Óbidos, no dia seguinte foi feita a apresentação à comunicação social.

    A Sede Nacional da Myos funciona em Lisboa.

 

    Contactos da MYOS: www.myos.com.pt

     secretariado@myos.pt;

     comunicacao.myos.pt@gmail.com

 

 

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publicado às 14:42

CEI apoia debates sobre Saúde

por Correio da Guarda, em 10.05.11

    

     O Centro de Estudos Ibéricos vai apoiar este fim-de-semana duas importantes iniciativas na área da Saúde que terão lugar na Sala “Tempo e Poesia” da Biblioteca Municipal Eduardo Lourenço.

    Na próxima sexta-feira, pelas 14 horas, terá lugar a Conferência “Cancro Colorrectal”, promovida pela Liga Portuguesa Contra o Cancro – Núcleo Regional do Centro e Centro de Investigação em Meio Ambiente, Genética e Oncobiologia. Esta iniciativa insere-se nas Comemorações dos 70 Anos da Liga Portuguesa Contra o Cancro e conta com a participação da Professora Doutora Lélita Santos e Professor Doutor José Manuel Romãozinho.

    No sábado, dia 14 de Maio, a partir das 10h00, terá lugar um Fórum sobre Fibromialgia, promovido pela MYOS - Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, integrado no programa que visa assinalar o Dia Mundial daquela patologia (12 de Maio).

    Com estas novas parcerias o CEI amplia o âmbito de acção no debate das temáticas da Saúde, uma área que ao longo desta década de existência esteve na primeira linha das actividades do CEI.

    No mesmo sentido, o CEI prossegue, de acordo com a informação divulgada, contactos para o estabelecimento de acordos com mais entidades para alargar o âmbito de estudo, análise e debate nas diferentes matérias que têm merecido a atenção das iniciativas nos últimos anos, designadamente Direito, Educação, Cultura, Ambiente e Ordenamento do território.

 

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publicado às 23:26

Forum sobre Fibromialgia

por Correio da Guarda, em 28.04.11

    

     Promovido pela MYOS - Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, vai realizar-se a 14 de Maio, na Guarda, um Forum sobre Fibromialgia integrado no programa que visa assinalar o Dia Mundial (12 de Maio) desta patologia.

     Esta iniciativa vai decorrer, a partir das 10 horas, na Sala Polivalente “Tempo e Poesia”, da Biblioteca Municipal Eduardo Lourenço, na Guarda. O Forum vai contar com a presença de especialistas na matéria que vão falar, entre outros temas, de "O Impacto da Fibromialgia na Saúde e Qualidade de vida" e “Dor Crónica”.

    Podem participar todos os interessados nesta temática (profissionais de saúde, doentes e familiares, bem como o público em geral).

    A inscrição é obrigatória mas gratuita. Os interessados devem enviar o seu nome e contacto para o e-mail: comunicacao.myos.pt@gmail.com

 

 

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publicado às 00:31

Dia Mundial da Fibromialgia

por Correio da Guarda, em 12.05.09

 

Hoje assinalou-se o Dia Mundial da Fibromialgia.
É uma doença reumática de causa desconhecida e natureza funcional, que origina dores generalizadas, acompanhadas de alterações quantitativas e qualitativas do sono, fadiga, cefaleias e alterações cognitivas.
Esta doença, que afecta mais as mulheres do que os homens, inicia-se entre os 20 e os 50 anos; no entanto as crianças e os jovens também pode sofrer de fibromialgia. Os seus sintomas são, com muita frequência, partilhados pelo Síndrome de Fadiga Crónica (SFC).
Além dos sintomas que os doentes sentem quotidianamente, estas doenças podem ter consequências graves na vida profissional, social e familiar.
Este ano é, aliás, de grande importância em termos de sensibilização para a fibromialgia, tanto mais que a Declaração 69/2008 do Parlamento Europeu representou o reconhecimento oficial e abriu o debate, na Europa, sobre esta doença; para esse reconhecimento contribuiu a petição “on line” que foi subscrita por mais de 20 mil pessoas, as quais deram um excepcional contributo na luta contra a fibromialgia.
A referida doença afecta na Europa cerca de 14 milhões de doentes. No nosso país estima-se em perto de 350 mil as pessoas que sofrem de fibromialgia.
 
 
 

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publicado às 23:25

Colóquio sobre Fibromialgia

por Correio da Guarda, em 05.11.08

 

A Delegação Guarda da MYOS vai promover nesta cidade, no próximo dia 22 de Novembro, pelas 14h30, um Colóquio subordinado ao tema “Fibromialgia – doença de ontem e de hoje”.
Esta iniciativa, que vai decorrer no Auditório do Paço da Cultura, é destinada a doentes, familiares, profissionais de saúde e público em geral.
A MYOS - Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica é uma associação não médica sem fins lucrativos, vocacionada para a defesa do doente e para o desenvolvimento do conhecimento dos mesmos.
Entre outros, tem como objectivos promover a informação daquelas patologias de forma a desmistificá-las perante os doentes e a sociedade em geral; consolidar o respeito pelos doentes que sofrem de fibromialgia; sensibilizar os técnicos de saúde para um trabalho mais eficaz e personalizado a esses doentes e desenvolver acções de solidariedade.
A entrada é livre.

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publicado às 14:54

A propósito de Fibromialgia...

por Correio da Guarda, em 17.10.08

 

A Delegação da Guarda da MYOS-Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica vai desenvolver algumas acções informativas e formativas no sentido de alertar para a actual realidade daquela doença reumática e igualmente para a campanha iniciada pela Rede Europeia de Associações de Fibromialgia.
Recorde-se que a Fibromialgia, como foi definida pela Direcção Geral de Saúde, é uma doença reumática de causa desconhecida e natureza funcional, que origina dores generalizadas nos tecidos moles, sejam músculos, ligamentos ou tendões mas não afectam as articulações ou os ossos.
A dor causada pela Fibromialgia é acompanhada de alterações quantitativas e qualitativas do sono, fadiga, cefaleias e alterações cognitivas, por exemplo, perda de memória e dificuldade de concentração, irritabilidade e, em cerca de um terço dos casos, apenas depressão, entre outros sintomas.
Esta doença afecta mais as mulheres do que os homens e inicia-se entre os 20 e os 50 anos, no entanto as crianças e os jovens também pode sofrer de fibromialgia; em idade escolar a frequência é igual em ambos os sexos.
Entretanto, a ENFA - Rede Europeia de Associações de Fibromialgia - lançou esta semana uma petição online no seu sítio (www.enfa-europe.eu) onde apela ao contributo de todos, doentes, familiares, amigos, colegas e profissionais de saúde, para que a assinem e divulguem, a bem dos mais de 12 milhões de pacientes com Fibromialgia na União Europeia.
A Fibromialgia é reconhecida como doença pela OMS (Organização Mundial de Saúde) desde 1992, conforme consta na sua lista oficial ICO-10, M-79-7, contudo muitos profissionais de saúde e algumas autoridades de saúde continuam a questioná-la.
A realidade actual, em todos os países europeus, é que se ignora o direito de um elevado número de pessoas afectadas por uma doença crónica a uma boa qualidade de vida. Por isso foi lançado um apelo à comunidade médica, e aos políticos nacionais e europeus para:
1. Combater o cepticismo em torno desta doença.
2. Melhorar a qualidade de vida dos doentes.
3. Pôr em funcionamento programas de apoio individuais e interdisciplinares que permitam ao doente manter-se económica e socialmente independente e que combatam todas as formas de isolamento e exclusão.
4. Assegurar o ensino aprofundado desta matéria na formação obrigatória dos cursos de Medicina, nas suas diferentes especialidades médicas, e de outras áreas da saúde.
5. Apoiar e acompanhar programas de sensibilização que facilitem o diagnóstico e tratamento precoce, assim como o acesso a cuidados de saúde em qualquer altura.
6. Reunir os apoios adequados para a investigação científica desta patologia.
7. Pôr em funcionamento na União Europeia um programa de intercâmbio de boas práticas na Fibromialgia.
A petição pode ser assinada no website da ENFA http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php
 

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publicado às 19:28


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